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Transcripción: Nuestra herencia

Nuestra herencia
Marco Avilés y Annie Murphy 
16 minutos

[Música: “Kyoko’s house”, Phillip Glass]

Flores Simbrón: Nada, nada, sé que así normal ¿no?. Claro yo sabía que había ahí jóvenes, adultos ¿no? que había ciegos ¿no? pero no sabía qué cantidad había…

Daniel Alarcón: Este es Flores Simbrón y vive en Parán, un pequeño pueblo en los Andes peruanos. Cuando se mudó aquí, hace 20 años, pensó que sería un buen lugar para vivir y no le dio importancia a lo que algunos comentaban: que en este pueblo vivían muchos hombres ciegos.

Flores Simbrón: Porque acá, abunda la ceguera. Después no hay agua. O sea que Parán en la Biblia habla que Parán ha sido un desierto. No crece nada, nada. Roca pura..

Daniel Alarcón: Bienvenidos a Radio Ambulante, soy Daniel Alarcón. Hoy, Nuestra herencia. La historia de un pueblo aislado y una ceguera que nadie podía explicarse.

Nuestros productores Marco Avilés y Annie Murphy investigaron esta historia. Aquí Marco.

Marco: Desde su fundación, a comienzos del siglo pasado, Parán ha sido un pueblo aislado. Queda a solo 4 horas de Lima, entre montañas altas, y los habitantes se dedcan principalmente a cultivar melocotones. Aparte de la cosecha que va hacia la costa, el pueblo no tiene mucho contacto con la gente de afuera. Más o menos en los años setenta, un problema empezó a notarse. Muchos hombres, antes de cumplir los cincuenta años, se volvían ciegos. El mal los afectaba desde niños. Las madres notaban que sus hijos se tropezaban o caían. Y era peor conforme crecían. Y nadie sabía exactamente porqué.

Jessica: Pero en el caso de mi hijo, sí, yo me daba cuenta, no, porque cuando empezó a caminar mal, quería caminar, y se tropezaba, se chocaba con las cosas.

Marco: Esta es Jessica Palomares, y su hijo ahora tiene diez años. Es flaco, tiene el pelo negro y lacio y unos dientes grandes de conejo. Se llama Lucho y tenía sólo tres años cuando comenzó a tropezarse de noche.

Jessica: Y yo decía “¿por qué mi hijo?” “¿Qué tienes hijo, no te ves?” Y él no me quería avisar: no mamá, no. Tú me has chocado, me decía así… Entonces yo me daba cuenta que él metía su manita a la olla, que se agarraba a la vela….

Marco: Así pasaba todo el tiempo. Todas las noches Lucho tropezaba, se caía, chocaba con las cosas. Eran pequeños accidentes, pero frecuentes. El esposo de Jessica no era de Parán y la situación lo desesperaba.

Jessica: Yo le dije: no, si vamos a estar juntos hay que tenerle paciencia porque ya mi mamá me dijo, hija, tu hijo es de hecho que va a salir así, por tu tío, me dijo eso.

Marco: Es que Jessica tenía tres hermanos hombres que se estaban quedando ciegos. Su marido pensaba que era un problema de alimentación, pero ella sabía que no. Jessica sentía que su marido no la apoyaba. Se sentía sola, dolida y molesta.

Jessica: Entonces yo tomé una decisión, no. Yo dije: yo qué futuro voy a tener con este hombre, no entiende a mi hijo, no… claro que de por pegar no me pegaba, pero era, era un, un… como te digo, no era como un buen padre ¿no? Por eso fue que yo me separé de él, no me comprendía, ¿no?

[Música: “Blumenwiese neben Autobahn”, Ulrich Schnauss]

Marco: Jessica se volvió a casar a los 23 años. Ahora tiene casi 30 y se gana la vida vendiendo comida en un puestito al lado de la nueva carretera. Se ríe mucho y le gusta bromear con la gente.

Hablamos con Jessica en la casa de su madre. Nos invitó a sentarnos en el que, según ella, es el lugar más cómodo de la casa: el cuarto de sus hermanos que se están quedando ciegos.

Había un colchón, algunos sombreros de paja decorados con claveles de plástico y una foto de una pequeña niña en un portaretrato de metal.

Nos sentamos. Jessica intentó explicar cómo es la vida de un niño que con los años se volverá ciego, su hijo Lucho.

Jessica:  Lo que ellos no ven es en la noche… Cuando entra el sol ya, ya los chiquitos, los que no ven se preocupan…  ya vienen de lejos, ya dónde están, ya están viniendo, corriendo a su casa….

Marco: Porque para los niños como Lucho la oscuridad es más espesa. Después del atardecer, los ojos de los otros pequeños se ajustan bien a las bombillas de luz. Pero para Lucho, y niños como él, las cosas que puede ver durante el día se vuelven invisibles desde que cae la noche. Incluso cuando se encienden los faros de la calle, da lo mismo, sus ojos no ven. Y todos los lugares donde juega durante el día de repente se vuelven peligrosos.

[Música: “Led by the dress colored in red”, Augustus Bro and Gallery Six]

Marco: Parán es un conjunto de casas levantadas en medio de montañas y precipicios inmensos en el filo de los Andes. Las calles corren entre laderas empinadas y rocosas. Es difícil caminar por allí para alguien que ve. Imagínense cómo es cuando tus ojos no funcionan.

Sin saber bien lo que ocurre – y sin ninguna solución -, los padres como Jessica entrenan a sus hijos para que regresen a sus casas antes de que se haga de noche. No es para menos. La gente cuenta historias de ciegos que han muerto tras caer al fondo de los precipicios.

Jessica: Yo, cuando entra ya, me preocupo. “¿Dónde estará mi hijo? ¿No llegará a mi casa? O ¿dónde se habrá oscurecido porque estuvo cuando se oscureció? Porque eso como son niños, ¿no? los amiguitos los entretienen, se quedan jugando y ya no pueden llegar a la casa entonces yo me preocupo…. A veces yo bajo, vengo rápido, caminando, viendo a ver donde ha oscurecido mi hijo habrá llegado, no habrá llegado, o por ahí se habrá caído… tengo que venir rápido a ver si ha llegado o no ha llegado… y, si no, tengo que ir a buscarlo por allá…

Marco: Así eran las cosas. Algunos jóvenes empezaban a quedar ciegos, y el pueblo se adaptaba. Y nadie sabía por qué. Hasta el año 2012, cuando todo cambió.

Una compañía minera comenzó a explorar los cerros que rodean a Parán. La empresa quería congraciarse con la gente del pueblo. Contrataron una ONG para averiguar qué podían necesitar los vecinos. Un médico de esa ONG notó que muchos niños del pueblo necesitaban gafas así que pronto llevó a algunos oftalmólogos a Parán. Pero cuando los doctores revisaron a los niños, descubrieron que no era una simple miopía lo que les impedía leer el pizarrón en las escuelas. No.

Lo que el pueblo ya consideraba normal — la ceguera de tantos de sus hombres — era para el médico algo extraordinario.

[Música: “We’re a Family”, David Porter]

Marco: Los médicos tomaron muestras y después de hacer exámenes de ADN entendieron que se trataba de una enfermedad genética llamada Retinitis Pigmentosa. Es causada por la mutación del cromosoma X –de manera que las mujeres portan la enfermedad, pero los hombres sufren los síntomas. Por eso solo ellos se vuelven ciegos.

Las personas que sufren de Retinitis Pigmentosa nacen viendo correctamente. Pero con el correr de los años, el tejido de la retina se atrofia. Las células de la retina empiezan a morir lentamente, como si fueran pixeles que se borran de la pantalla de un computador. Si imaginamos que la retina es un círculo, las células van muriendo de afuera del círculo hacia dentro. El campo visual se reduce como si fuera un túnel. O cómo esas series de televisión en blanco y negro que terminaban convirtiéndose en un punto en la pantalla. La ceguera nocturna es el primer signo… Y a medida que progresa, el campo visual desaparece hasta que la gente ya solo ve blanco. No negro sino blanco. Como si estuvieran atrapadas en medio de nubes.

Lo que sucede en Parán es muy raro. Debido a su aislamiento, uno de cada diez hombres tiene el mal.

Para decirlo de otra manera: Parán es el lugar con más alto índice de esta enfermedad en todo el mundo.

[Música: “Music for a Found Harmonium”, Penguin Cafe Orchestra]

Astedia: Es una descendencia, según dicen pues. Nada. No es que grandecitos se hubieran vuelto así. No, o sea no…. no. Ellos son de nacimiento.

Marco: Esta es Astedia, la madre de Jessica. La abuela de Luchito, el niño que se está quedando ciego. Y así entiende lo que le pasa a su nieto.

Astedia: Es como… una vena que corre, se hurta ¿no? Eso, eso es… como una descendencia porque por eso es que está aumentándose bastante. Así explicaron ellos.

Marco: Con ellos, se refiere a los médicos que pasaron alguna vez por Parán. Y está claro que estos profesionales no lograron explicarle bien al pueblo las razones detrás de la ceguera. Pero lo que Astedia – y el resto de la gente de Parán– sí entendió es que las mujeres son las que cargan la enfermedad. Son ellas quienes transmiten el mal a sus hijos.

Astedia: Bonito el pueblo y todo, pero ¿de que vale no? que nuestra descendencia aca… Triste, la verdad, lamentable, claro. Penoso… por que nuestros hijos, nuestra descendencia, por ejemplo, mis nietos que van a seguir siendo así, es triste también…

Marco: Astedia, y muchas mujeres del pueblo, sienten que quizá era mejor no saber. Mejor no tener explicación. Ahora, dice ella, sienten culpa.

[Música: “Cylinder Six”, Chris Zabriskie]

Marco: La noticia de que Parán era el “pueblo de los ciegos” llegó a Lima y la gente, consternada, decidió enviar ayuda en forma de provisiones.

Flores: Fideos, arroz, leche, frazadas…

Marco: Este es Flores, el esposa de Astedia. Aunque suene inverosímil, fueron las provisiones las que causaron muchos problemas en Parán.

Todo el mundo quería su parte. Ciegos o no, muchos habitantes de Parán necesitaban una cobija. Los vecinos se habían acostumbrado tanto a la ceguera de sus paisanos que no entendían por qué no se repartían las provisiones de una manera equitativa….

Flores: Entonces como ya se empezaron a juntar en la misma calle, todas las señoras hicieron su cola. Ya pues.  Hay una tía, justo su hija trabaja ahí, una gordita que está de polo rojo, hacieron un laberinto, pues me dijo: “Si van a dar, dan a todos sino a nadie,”dijo. Pero yo le dije “tía, le dije, esto viene solo para inválidos”….

Marco: Las cosas se pusieron tensas. Había un pastor encargado de distribuir todo. Usaba gafas. Flores cuenta que una mujer se le acercó al pastor y le dijo que o se iba de ahí o ella le quitaría las gafas.

Flores: Entonces le dije “Tía, ya tienes eso, ¿qué quieres más?”, le dije yo así… Entonces en esas ella misma me empujó, de donde estoy me empujó así…

Marco: Flores cayó encima de otra mujer. Y a partir de ahí todo terminó en caos. La gente de Parán se refiere a ese día como el “del incidente de las provisiones”. Y puede que no suene como un gran altercado pero para este pueblo, generalmente pacífico, sí lo fue. Se convirtió en un momento crucial.

[Música: “Light Touch”, Podington Bear]

Marco: Desde entonces, nadie ha vuelto a Parán a ayudar. No volvieron los doctores, tampoco llegaron más provisiones. Nada. El doctor Ricardo Fujita, uno de los médicos que visitó Parán, nos dijo que los doctores no han vuelto porque no tienen recursos. Pero la gente de Parán lo ve de otra manera.  Se siente abandonada.

La mayoría de vecinos del pueblo son evangélicos. Flores, también. Y cree que si él y su mujer demuestran que de verdad tienen fe, Dios enviará la cura.

Flores:  Claro, pero como te digo, tienen que tener fe, hay que tener fe bastante, y el señor nos sana. Prácticamente hay que llorar bastante, llorar pidiendo al señor que nos sana. Y por eso digo yo ahorita le digo a mi esposa hay que orar bastante y hay que ayunar bastante. Pero ahorita como te digo yo voy a hacer todo lo  posible de entrevistarme con alguien del congreso, para pedir ayuda.

Marco: Pero lo que está claro es que con la visita de los médicos, las cosas, en vez de mejorar, empeoraron. Los periodistas hacían reportajes en diarios, radio y televisión.

La voz corrió y llegó a pueblos vecinos. Las historias sobre la ceguera no siempre se contaron de buena manera. En los reportajes, Parán era un pueblo maldito, castigado por Dios y hasta se daba a entender que la enfermedad se debía a que allí se casan entre hermanos y primos.

Estos rumores han hecho que la gente de otros pueblos empiece a menospreciar a Parán.

Algunos incluso se rehúsan a comprar los duraznos que este pueblo produce pues están convencidos de que se van a quedar ciegos si se los comen.

Otros, evaden a cualquiera que sea de este pueblo. Y los chismes no paran. Esta es Jessica:

Jessica: A veces por la comunidad, por el distrito, nos toca hacer campeonatos acá… un juego, un evento acá y vienen de distintos pueblos y nos discriminan a los chiquitos. Dicen ese no ve, dicen así, nos discriminan más que todos ellos…

Marco: Incluso Flores piensa así, a pesar de que parece que quiere mucho a Parán. Sus hijos están perdiendo la vista y él, de alguna manera, ha aceptado la ceguera… Pero ha empezado a pensar que el lugar está maldito. Nos mencionó una sequía reciente que afectó el huerto de duraznos… y, según él, todo está conectado….

Flores: Porque acá abunda la ceguera. Después no hay agua. O sea que Parán en la Biblia habla que Parán ha sido un desierto. No crece nada, nada. Roca, pura. Antes seguro había alguna cosa acá. Por eso como dice ya llegó ese castigo por acá.

[Música: “La tarde”, Súper aquello]

Marco: Durante nuestro último día en Parán, Jessica vende comida al lado de la carretera… En el pueblo, su hijo Lucho juega con su primo Abiel.

Hace poco encontraron un nido y sacaron a un pajarito recién salido del huevo… Su abuela Astedia, los obligó a devolverlo al nido. Ahora estamos tratando de adivinar qué tipo de pájaro es.

Lucho y Abiel: Como una águila… halcón…..gallinazo….condor, condor come carne podrida…

Marco: De repente, Lucho se pone de pie, sale corriendo y desaparece en la esquina.

Abiel: Lucho se está yendo cantando…

Marco: ¿Ya se fue él? Abiel: Sí, se está yendo cantando…

Marco: llámalo, llámalo…

Marco: Pero Lucho ya salió corriendo para su casa. Mientras hablábamos sobre el pájaro, la luz del día empezó a disminuir y con ella la visión de Lucho. Hizo lo que le enseñó su mamá: correr a casa para tratar de llegar antes de que se oscurezca por completo, cuando ya no puede ver nada.

Abiel ahora corre detrás de Lucho. Cuando los alcanzamos, los dos niños están enfrente de la casa de Jessica, escondidos debajo de una carretilla.

Luego suben a ella y miran hacia las montañas. A medida que se oscurece, Lucho va dejando de hablar. Le preguntamos lo que alcanzaba a ver…

Lucho: No veo nada, solo veo el cerro que está pintadito negro, negro…

Marco: ¿Ves ese balde?

Lucho: Blanco no veo, puro blanco…

Marco: ¿Me ves a mi?

Lucho: Sí… pero su rostro no más… No te veo tu cara…

Marco: No…

Marco: Lucho mira perdidamente hacia las montañas mientras el último rayo de luz desaparece. Parece perdido en la oscuridad. Su primo Abiel, en cambio, se vuelve más inquieto y empieza a hablar. Sabe que lo que nos ha traído a Parán ha sido la ceguera. Y trata de ayudarnos. Aunque no tiene ningún problema con sus ojos, de pronto los cierra y dice que él tampoco puede ver.

[Música: Kyoko’s House]

Daniel Alarcón: Marco Avilés es periodista, autor de “Dias de visita,” y fundador de Cometa, un medio independiente publicado en Lima, Perú. Annie Murphy es periodista y consultora editorial de Radio Ambulante.

Esta historia fue editada por Camila Segura y por mi, Daniel Alarcón, y mezclada por Camila. El equipo de Radio Ambulante incluye Martina Castro, Silvia Viñas, Luis Trelles, David Pastor, y Diana Buendía. Carolina Guerrero es la directora ejecutiva. Gracias a Claire Mullen. Esta semana nos despedimos de Laurie Ignacio, Coordinadora de programas. Laurie ha formado parte integral del equipo por casi dos años, y la vamos a extrañar. Le deseamos toda la suerte del mundo en los proyectos que vienen.

Radio Ambulante cuenta las historias de América Latina. Para escuchar más, visita nuestra página web, radioambulante.org.

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