Transcripción – Nuestra herencia

[Flores Simbrón]: Nada, nada, sé que así normal ¿no? Claro yo vi así que había ahí jóvenes, adultos, ¿no?, que había ciegos, ¿no? Pero no sabía qué cantidad había…

[Daniel Alarcón, host]: Este es Flores Simbrón y vive en Parán, un pequeño pueblo en los Andes peruanos. Cuando se mudó aquí, hace 20 años, pensó que sería un buen lugar para vivir y no le dio importancia a lo que algunos comentaban: que en este pueblo vivían muchos hombres ciegos.

[Flores]: Porque acá abunda la ceguera. Después no hay agua. O sea que Parán, en la Biblia, habla que Parán ha sido un desierto. No crece nada, nada. Roca Pura.

[Daniel]: Bienvenidos a Radio Ambulante, desde NPR. Soy Daniel Alarcón. Hoy, la historia de un pueblo aislado y una ceguera que nadie podía explicarse.

Nuestros productores son Marco y Annie Avilés. Aquí Marco.

[Marco Avilés, productor]: Desde su fundación, a comienzos del siglo pasado, Parán ha sido un pueblo aislado. Queda a solo 4 horas de Lima, entre montañas altas, y los habitantes se dedican principalmente a cultivar melocotones. Aparte de la cosecha que va hacia la costa, el pueblo no tiene mucho contacto con la gente de afuera.

Más o menos en los años setenta, un problema empezó a notarse. Muchos hombres, antes de cumplir los cincuenta años, se volvían ciegos. El mal los afectaba desde niños. Las madres notaban que sus hijos se tropezaban o caían. Y era peor conforme crecían. Y nadie sabía exactamente porqué.

[Jessica Palomares]: Pero en el caso de mi hijo, sí, yo me he dado cuenta, ¿no?, que, cuando empezó a caminar mal, quería caminar y se tropezaba, se chocaba con las cosas.

[Marco]: Esta es Jessica Palomares. Y su hijo ahora tiene 10 años. Es flaco, tiene el pelo negro y lacio y unos dientes grandes de conejo. Se llama Lucho y tenía sólo 3 años cuando comenzó a tropezarse de noche.

[Jessica]: Y yo diciendo: “¿Por qué mi hijo?”. “¿Qué tienes hijo, no te ves?”. Y él no me quería avisar: “No mamá, no. Tú me has chocado”, me decía así… Entonces yo me daba cuenta que él metía su manita a la olla, que se agarraba a la vela….

[Marco]: Así pasaba todo el tiempo. Todas las noches Lucho tropezaba, se caía, chocaba con las cosas. Eran pequeños accidentes, pero frecuentes. El esposo de Jessica no era de Parán y la situación lo desesperaba.

[Jessica]: Yo le dije: “No, si vamos a estar juntos hay que tenerle paciencia porque ya mi mamá me dijo, hija, tu hijo es de hecho que va a salir así por… por tu tío”, me dijo eso.

[Marco]: Es que Jessica tenía 3 hermanos hombres que se estaban quedando ciegos. Su marido pensaba que era un problema de alimentación, pero ella sabía que no. Jessica sentía que su marido no la apoyaba. Se sentía sola, dolida y molesta.

[Jessica]: Entonces yo tomé una decisión, ¿no? Yo dije: “¿Yo qué futuro voy a tener con este hombre? No entiende a mi hijo, no”… claro que de por pegar no me pegaba, pero era, era un, cómo te digo, no… no era como un buen padre ¿no? Por eso fue que yo me separé de él, no… no me comprendía, ¿no?

[Marco]: Jessica se volvió a casar a los 23 años. Ahora tiene casi 30 y se gana la vida vendiendo comida en un puestito al lado de la nueva carretera. Se ríe mucho y le gusta bromear con la gente.

Hablamos con Jessica en la casa de su madre. Nos invitó a sentarnos en el que, según ella, es el lugar más cómodo de la casa: el cuarto de sus hermanos que se están quedando ciegos.

Había un colchón, algunos sombreros de paja decorados con claveles de plástico, y una foto de una pequeña niña en un portaretrato de metal.

Nos sentamos. Jessica intentó explicar cómo es la vida de un niño que con los años se volverá ciego, su hijo Lucho.

[Jessica]:  Lo que ellos no ven es en la noche… Cuando entra el sol ya, ya los chiquitos, los que no ven se preocupan…  ya vienen de lejos, ya dónde están, ya están viniendo, corriendo a su casa…

[Marco]: Porque para los niños como Lucho, la oscuridad es más espesa. Después del atardecer, los ojos de los otros pequeños se ajustan bien a las bombillas de luz.

Pero para Lucho, y niños como él, las cosas que puede ver durante el día se vuelven invisibles desde que cae la noche. Incluso cuando se encienden los faros de la calle, da lo mismo, sus ojos no ven. Y todos los lugares donde juega durante el día, de repente, se vuelven peligrosos.

Parán es un conjunto de casas levantadas en medio de montañas y precipicios inmensos en el filo de los Andes. Las calles corren entre laderas empinadas y rocosas. Es difícil caminar por allí para alguien que ve. Imagínense cómo es cuando tus ojos no funcionan.

Sin saber bien lo que ocurre —y sin ninguna solución—, los padres como Jessica entrenan a sus hijos para que regresen a sus casas antes de que se haga de noche. No es para menos. La gente cuenta historias de ciegos que han muerto tras caer al fondo de los precipicios.

[Jessica]: Yo, cuando yo entro ya, me preocupo. “¿Dónde estará mi hijo?” Porque eso: como son niños, ¿no? Los amiguitos los entretienen, se quedan jugando y ya no pueden llegar a la casa, entonces yo me preocupo.

Tengo que venir rápido, a cachar si ha llegado, no ha llegado, o si no tengo que ir a buscarlo por allá…

[Marco]: Así eran las cosas. Algunos jóvenes empezaban a quedar ciegos, y el pueblo se adaptaba. Y nadie sabía por qué. Hasta el año 2012, cuando todo cambió.  

Una compañía minera comenzó a explorar los cerros que rodean a Parán. La empresa quería congraciarse con la gente del pueblo. Contrataron una ONG para averiguar qué podían necesitar los vecinos. Un médico de esa ONG notó que muchos niños del pueblo necesitaban gafas. Así que pronto llevó a algunos oftalmólogos a Parán. Pero cuando los doctores revisaron a los niños, descubrieron que no era una simple miopía lo que les impedía leer el pizarrón en las escuelas. No. Lo que el pueblo ya consideraba normal —la ceguera de tantos de sus hombres— era para el médico algo extraordinario.

Los médicos tomaron muestras y después de hacer exámenes de ADN entendieron que se trataba de una enfermedad genética llamada Retinitis Pigmentosa. Es causada por la mutación del cromosoma X, de manera que las mujeres portan la enfermedad, pero los hombres sufren los síntomas. Por eso solo ellos se vuelven ciegos.

Las personas que sufren de Retinitis Pigmentosa nacen viendo correctamente. Pero con el correr de los años, el tejido de la retina se atrofia. Las células de la retina empiezan a morir lentamente, como si fueran píxeles que se borran de la pantalla de un computador. Si imaginamos que la retina es un círculo, las células van muriendo de afuera del círculo hacia dentro. El campo visual se reduce como si fuera un túnel. O cómo esas series de televisión en blanco y negro que terminaban convirtiéndose en un punto en la pantalla.

La ceguera nocturna es el primer signo. Y a medida que progresa, el campo visual desaparece hasta que la gente ya solo ve blanco. No negro, sino blanco. Como si estuvieran atrapadas en medio de nubes.

Lo que sucede en Parán es muy raro. Uno de cada diez hombres tiene el mal.

Para decirlo de otra manera: Parán es el lugar con más alto índice de esta enfermedad en todo el mundo.

[Astedia]: Es de… es de una descendencia, según dicen, pues.

[Marco]: Esta es Astedia, la madre de Jessica. La abuela de Luchito, el niño que se está quedando ciego. Y así entiende lo que le pasa a su nieto.

[Astedia]: Es como… una vena que corre, se hurta ¿no? Eso, eso es… Como una descendencia, porque por eso es que está aumentándose bastante, pues. Así explicaron ellos.

[Marco]:  Con “ellos”, se refiere a los médicos que pasaron alguna vez por Parán. Y está claro que estos profesionales no lograron explicarle bien al pueblo las razones detrás de la ceguera. Pero lo que Astedia —y el resto de la gente de Parán— sí entendió es que las mujeres son las que cargan la enfermedad. Son ellas quienes transmiten el mal a sus hijos.

[Astedia]: Bonito el pueblo y todo, pero, ¿de que vale no? Que nuestra descendencia aca… Triste, la verdad, lamentable, claro. Penoso… por que nuestros hijos, nuestra descendencia, por ejemplo, mis nietos que van a seguir siendo así, es triste también…

[Marco]: Astedia, y muchas mujeres del pueblo, sienten que quizá era mejor no saber. Mejor no tener explicación. Ahora, dice ella, sienten culpa.

[Daniel]: Una pausa y volvemos.

 

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[Guy Raz, host de How I Built This]: ¿Qué se necesita para empezar algo desde la nada? ¿Qué se necesita para construirlo? Soy Guy Raz. Todas las semanas en How I Built This hablo con los fundadores de algunas de las compañías más inspiradoras en el mundo. Encuéntralo en el app de NPR One o donde escuches tus podcasts.

[Daniel]: Gracias por escuchar Radio Ambulante. Por favor ayúdanos completando una encuesta. Dinos qué te gusta de nuestro programa y cómo podríamos mejorarlo. Eso sí: la encuesta está en inglés. Para llenarla ingresa a npr.org/podcastsurvey.  Es completamente anónima, solo tomará unos minutos y le harías un gran favor al equipo de Radio Ambulante. Te repito: ingresa a npr.org/podcastsurvey. ¡Mil gracias!

 

La noticia de que Parán era el “pueblo de los ciegos” llegó a Lima, y la gente, consternada, decidió enviar ayuda en forma de provisiones.

[Flores]: Fideos, arroz, leche, frazadas…

[Daniel]: Este es Flores, el esposo de Astedia. Marco nos sigue contando.

[Marco]: Aunque suene inverosímil, fueron las provisiones las que causaron muchos problemas en Parán.

Todo el mundo quería su parte. Ciegos o no, muchos habitantes de Parán necesitaban una cobija. Los vecinos se habían acostumbrado tanto a la ceguera de sus paisanos que no entendían por qué no se repartían las provisiones de una manera equitativa.  

[Flores]: Entonces como ya se empezaron a juntar en la misma calle, todas las señoras hicieron su cola. Ya pues.  Hay una tía, justo su hija trabaja ahí, una gordita que está de polo rojo, “hacieron” un laberinto, pues me dijo: “Si van a dar, dan a todos sino a nadie,”dijo. Pero yo le dije: “Tía, le dije, esto viene solo para inválidos”.

 [Marco]: Las cosas se pusieron tensas. Había un pastor encargado de distribuir todo. Usaba gafas. Flores cuenta que una mujer se le acercó al pastor y le dijo que o se iba de ahí o ella le quitaría las gafas.

[Flores]: Así le dijo. Y entonces le dije: “Tía, ya tienes eso, ¿qué quieres más?”, le dije yo así… Entonces en esas ella misma me empujó, de donde estoy me empujó así…

[Marco]: Flores cayó encima de otra mujer. Y a partir de ahí todo terminó en caos. La gente de Parán se refiere a ese día como el “del incidente de las provisiones”. Y puede que no suene como un gran altercado pero para este pueblo, generalmente pacífico, sí lo fue. Se convirtió en un momento crucial.

Desde entonces, nadie ha vuelto a Parán a ayudar. No volvieron los doctores, tampoco llegaron más provisiones. Nada. El doctor Ricardo Fujita, uno de los médicos que visitó Parán, nos dijo que los doctores no han vuelto porque no tienen recursos. Pero la gente de Parán lo ve de otra manera.  Se siente abandonada.

La mayoría de vecinos del pueblo son evangélicos. Flores, también. Y cree que si él y su mujer demuestran que de verdad tienen fe, Dios enviará la cura.

[Flores]: Claro, pero como te digo, tienen que tener fe, hay que tener fe bastante, y el señor nos sana. Prácticamente hay que llorar bastante, llorar pidiendo al señor que nos sana. Y por eso digo yo ahorita le digo a mi esposa: “Hay que orar bastante y hay que ayunar bastante”. Pero ahorita, como te digo yo, voy a hacer todo lo  posible de entrevistarme con alguien del congreso, para pedir ayuda.

[Marco]: Pero lo que está claro es que con la visita de los médicos, las cosas, en vez de mejorar, empeoraron. Los periodistas hacían reportajes en diarios, radio y televisión.La voz corrió y llegó a pueblos vecinos.

Las historias sobre la ceguera no siempre se contaron de buena manera. En los reportajes, Parán era un pueblo maldito, castigado por Dios y hasta se daba a entender que la enfermedad se debía a que allí se casan entre hermanos y primos.

Estos rumores han hecho que la gente de otros pueblos empiece a menospreciar a Parán.

Algunos incluso se rehúsan a comprar los duraznos que este pueblo produce, pues están convencidos de que se van a quedar ciegos si se los comen.

Otros, evaden a cualquiera que sea de este pueblo. Y los chismes no paran.

Esta es Jessica:

[Jessica]: A veces, por la comunidad, por el distrito, nos toca hacer campeonatos acá… un juego, un evento acá y vienen de distintos pueblos. y nos discriminan a los chiquitos. Dicen: “Ese sí, ese no ve”, dicen así, nos discriminan más que todos ellos…

[Marco]: Incluso Flores piensa así, a pesar de que parece que quiere mucho a Parán. Sus hijos están perdiendo la vista y él, de alguna manera, ha aceptado la ceguera. Pero ha empezado a pensar que el lugar está maldito. Nos mencionó una sequía reciente que afectó el huerto de duraznos y, según él, todo está conectado.

[Flores]: Porque acá abunda la ceguera. Después no hay agua. O sea que Parán, en la Biblia, habla que Parán ha sido un desierto. No crece nada, nada. Roca. Antes seguro había alguna cosa acá. Por eso ya, como dice, llegó ese castigo por acá.

[Marco]: Durante nuestro último día en Parán, Jessica vende comida al lado de la carretera. En el pueblo, su hijo Lucho juega con su primo Abiel.

Hace poco encontraron un nido y sacaron a un pajarito recién salido del huevo. Su abuela Astedia, los obligó a devolverlo al nido. Ahora estamos tratando de adivinar qué tipo de pájaro es.

[Lucho y Abiel]: Como una águila… halcón…..gallinazo… condor, condor come carne podrida…

[Marco]: De repente, Lucho se pone de pie, sale corriendo y desaparece en la esquina.

[Abiel]: Lucho se está yendo cantando…

[Marco]: ¿Ya se fue él?

[Abiel]: Sí, se está yendo cantando…

[Marco]: Llámalo, llámalo…

[Marco]: Pero Lucho ya salió corriendo para su casa. Mientras hablábamos sobre el pájaro, la luz del día empezó a disminuir y con ella la visión de Lucho. Hizo lo que le enseñó su mamá: correr a casa para tratar de llegar antes de que se oscurezca por completo, cuando ya no puede ver nada.

Abiel ahora corre detrás de Lucho. Cuando los alcanzamos, los dos niños están enfrente de la casa de Jessica, escondidos debajo de una carretilla.

Luego suben a ella y miran hacia las montañas. A medida que se oscurece, Lucho va dejando de hablar. Le preguntamos lo que alcanzaba a ver…

[Lucho]: No veo nada, solo veo el cerro que está pintadito negro, negro…

[Marco]: ¿Ves ese balde?

[Lucho]: Blanco no veo, puro blanco…

[Marco]: ¿Me ves a mí?

[Lucho]: Sí… Pero su rostro no más… No te veo tu cara…

[Marco]: No…

Lucho mira perdidamente hacia las montañas mientras el último rayo de luz desaparece. Parece perdido en la oscuridad. Su primo Abiel, en cambio, se vuelve más inquieto y empieza a hablar. Sabe que lo que nos ha traído a Parán ha sido la ceguera. Y trata de ayudarnos. Aunque no tiene ningún problema con sus ojos, de pronto los cierra y dice que él tampoco puede ver.

[Daniel]: Cuando originalmente lanzamos esta historia en el 2014, aún se pensaba que la Retinitis Pigmentosa era una condición irreversible. Pero ahora, eso podría cambiar. La Universidad de Pennsylvania está desarrollando un tratamiento genético para ayudar a niños como Lucho, que aún no han perdido la vista por completo. El tratamiento está en fase experimental y todavía no se sabe si va a funcionar, pero es un adelanto importante y podría cambiar el panorama para las personas con esta condición.

Marco Avilés es periodista peruano, cholo e inmigrante en los Estados Unidos. Su más reciente libro es “No no soy tu cholo”, un manifiesto contra el racismo en ambos lados de la frontera.  

Annie Avilés es periodista y editora de podcasts.

Esta historia fue editada por Camila Segura y por mi. La mezcla y el diseño de sonido son de Andrés Azpiri.

El resto del equipo de Radio Ambulante incluye a Jorge Caraballo, Patrick Mosley, Laura Pérez, Ana Prieto, Barbara Sawhill, Ryan Sweikert, Luis Trelles, David Trujillo, Elsa Liliana Ulloa, Luis Fernando Vargas y Silvia Viñas. Carolina Guerrero es la CEO.

Radio Ambulante se produce y se mezcla en el programa Hindenburg PRO.

Conoce más sobre Radio Ambulante y sobre esta historia en nuestra página web: radioambulante.org. Y después de los créditos: quédense para una conversación que yo voy a tener con Jorge Caraballo, el editor de audiencias.

Radio Ambulante cuenta las historias de América Latina.

Soy Daniel Alarcón. Gracias por escuchar.

 

Aquí estoy con Jorge Caraballo, el editor de audiencias de Radio Ambulante. Eh, Jorge, ¿cómo estás?

[Jorge Caraballo, editor de audiencias]: Hola, Daniel. ¿Cómo vas? Estoy aquí en mi casa, trabajando desde el cuarto-oficina, entonces por eso hay un poquito de ruido ambiente. ¿Cómo va todo?

[Daniel]: Muy bien, muy bien. La idea de esta conversación es un poco es que nos cuentes… Bueno, primero, supongo: ¿Qué es lo que hace un editor de audiencias? Creo que no todos saben.

[Jorge]: Pues el editor de audiencias es el que se encarga de crear una comunidad alrededor del episodio, alrededor del podcast. O alrededor del medio en general. Entonces lo que yo hago es coger todo el trabajo que hacemos en Radio Ambulante y hacerlo más atractivo para las personas en redes sociales, en el Newsletter, y en todos los diferentes espacios que tenemos para encontrarnos con la gente.

[Daniel]: ¿Qué te ha sorprendido de los oyentes de Radio Ambulante?

[Jorge]: Pues yo entré a finales de agosto, justo antes de que empezara la temporada, y no sabía que me iba a encontrar con una comunidad tan… tan amable, tan participativa, tan colaborativa. Como editor de audiencias estoy trabajando con una comunidad soñada. Es como el deseo de cualquier persona que se dedique a lo que yo hago… Es contar con la comunidad que tiene Radio Ambulante. Porque cada vez que hacemos una pregunta llegan un montón de respuestas, cada vez que proponemos un reto la gente está dispuesta a participar. Y lo que me gusta y hace mi trabajo divertido es que es una conversación permanente.

[Daniel]: Cuéntanos un poco cuáles han sido las innovaciones que tú has traído al equipo desde que entraste en agosto.

[Jorge]: Lo que nos interesa es incentivar la participación de la audiencia como creadora también de lo que hacemos. Hemos, desde agosto, creado o fortalecido varios canales que ya estaban. Uno —que me gusta mucho— es el Newsletter: el correo electrónico que mandamos tanto los martes como los viernes. El martes mandamos el correo anunciando el nuevo episodio, y el viernes mandamos un correo muy, muy chévere, muy bonito, que son los recomendados para el fin de semana. Entonces el equipo de Radio Ambulante dice: “Estas son las cosas que nos inspiran, estas son las cosas que nos gustan, que nos marcan, que nos influencian. Disfrútenlas ustedes también. Aprovechen el fin de semana para gastarle un tiempo a esto”. Y con ese Newsletter nos ha ido muy bien.

En esa misma línea hay otra innovación o otra, pues, estrategia que estamos usando, y es el Whatsapp. Tenemos un número en WhatsApp. Tenemos un número en Whatsapp, es un teléfono rojo, un IPhone rojo que Camila Segura tenía guardado en un cajón porque ya lo había actualizado. Y ese WhatsApp ha sido una cosa increíble, porque la gente se suscribe voluntariamente, nos manda un mensaje, dice: “Hola, Radio Ambulante, quiero que me agreguen a su lista de contactos”. Y creamos una lista de difusión en la que en este momento hay más de 160 personas. Y yo lo que hago es que los martes les mando el episodio por ahí y la gente —si tiene una pregunta sobre el episodio, si la gente tiene una pregunta sobre producción de podcast, si quieren pedirme un recomendado—, me lo pueden hacer directamente. Y siempre respondemos, respondemos absolutamente todos los mensajes.

El número de nuestro WhatsApp, para los que quieran agregarnos es +573229502192. Lo voy a repetir por si acaso: +573229502192. Entonces nos pueden escribir por ahí simplemente: “Hola, Radio Ambulante” o mandarnos su emoji favorito, y yo les voy a responder o los voy agregar a la lista de contactos y quedamos ahí en comunicación permanente.

[Daniel]: Y no eres… Y no eres un bot.

[Jorge]: I’m not a bot [risas]…

Además de las que ya mencionamos que son el Newsletter y el WhatsApp, estamos en todos los otros lugares: estamos en Twitter, estamos en Facebook, estamos en Instagram.

Y una de las cosas que más me emocionan en este momento, por ejemplo, es el club de Radio Ambulante. El Club de Podcast de Radio Ambulante, que es en Facebook. Es un grupo privado en Facebook. Yo no soy muy fan de Facebook como compañía, yo creo que tú tampoco, Daniel…

[Daniel]: Yo iba a decir que tu mayor logro en Radio Ambulante ha sido meterme en Facebook.

[Jorge]: ¿Cuántos amigos tienes?

[Daniel]: Uno. Dos [Risas].

[Jorge]: Daniel tiene dos amigos en Facebook, pero ya hizo su primer Facebook Live que es un gran logro.

El caso es que a mí no me gusta Facebook como compañía, pero algo interesante que ocurre ahí en esa plataforma son los grupos. Y creamos un grupo hace un mes. Que se llama el Club de Podcast de Radio Ambulante. Que en este momento tiene como 1.010 personas, y es un grupo cerrado para que la gente converse sobre los episodios, sobre las historias. Entonces al propiciar estas interacciones entre los usuarios, en el que la gente pregunta cosas, en el que la gente le responde a otros oyentes, en el que se ríen, en el que critican, en el que… dentro de un tono respetuoso, debaten, yo creo que es lo más emocionante que hemos logrado.

Y es que la comunidad sienta que no tiene… o sea, que nosotros somos parte de. No somos los dueños de la comunidad, no tenemos más control… simplemente estamos haciendo algo, dejándolo ahí para que la gente converse.

Entonces los invito también a que entren al Club de Podcast Radio Ambulante.

[Daniel]: Buenísimo, estamos contando con que nos ayudes a navegar eso, pues, Jorge.

[Jorge]: Sí, pues, no, yo estoy muy feliz, estoy muy, muy agradecido. Estoy muy contento que pues es muy chévere estar haciendo este trabajo con una comunidad tan bonita, con una comunidad tan activa, y yo creo que el objetivo de nosotros es ayudar a que Latinoamérica se conecte a través de buenas historias, que los latinoamericanos se conozcan mejor, y eso es un privilegio. Pues yo como periodista estoy feliz.

[Daniel]: Buenísimo. Bueno, Jorge, gracias, seguimos adelante.

[Jorge]: Bueno, suerte, seguimos conversando. Sígannos en redes y en todas partes.

[Daniel]: Gracias, chao, chao.

[Jorge]: Chao.