No era nadie más que yo | Transcripción

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Hoy empezamos en La Plata, Argentina. Allí nació la periodista María Candelaria Schamun hace 43 años y allí pasó toda su infancia. Una infancia feliz, pero plagada de médicos, estudios y remedios. 

Recuerda una rutina en particular que solía ser los sábados: le sacaban sangre, luego tenía que caminar una hora sin parar y le volvían a sacar más sangre.

[Candelaria Schamun]: Entonces mi papá había diseñado como una especie de juego para poder incentivarme a que yo caminara, que era por cada quiosco que veíamos en el camino, mi papá me compraba un paquete de figuritas. 

[Daniel]: Esperaba que así estuviera distraída y no le pidiera que la cargara cuando ya estaba cansada. También tenía que juntar orina en un frasco, hacerse radiografías de manos para corroborar el crecimiento y tomar una medicación, religiosamente, a las 5 de la tarde. Sus padres tenían que importarla de Estados Unidos porque en Argentina no se conseguía. 

Y aunque el tema de su salud era algo que estaba siempre presente, sus papás nunca le explicaron claramente qué era lo que tenía. O al menos no le explicaron todo…  Sabía que tenía una enfermedad que afecta a las glándulas suprarrenales. No mucho más.

[Candelaria]: Era como ese rótulo ‘la salud de Cande’. Pero solo eso ¿No? ‘la salud de Cande’. Todo lo que conllevaba eso no. Había como un manto de silencio un poquito más allá de ese rótulo. 

[Daniel]: Al comienzo de la adolescencia llegó la primera operación de la que tiene recuerdos. Fue a sus 13 años, en Buenos Aires. Su papá Miguel había muerto un año  antes y con su mamá, a la que le decían China, debieron enfrentar la situación en medio del duelo.

[Candelaria]: La verdad es que nadie me explicó qué me iban a hacer. Entré al quirófano. Me acuerdo que me hicieron sentar en la camilla , el anestesista me puso algo frío en la columna y con una aguja muy gruesa me puso una inyección. Me hicieron contar hasta tres y me quedé dormida. 

[Daniel]: Cuando se despertó ya estaba en otra habitación. Apenas abrió los ojos vio a su mamá rezando. Todavía medio inconsciente se tocó la parte baja de la panza, estaba vendada. Sentía que se le explotaba la vejiga pero aunque quería no podía orinar. Eso la desesperó. Su mamá trató de tranquilizarla y le explicó que tenía puesta una sonda. 

El posoperatorio fue largo y doloroso. Pasaron tres semanas en Buenos Aires, en la casa de la tía Poliya, un piso hermoso y amplio en el barrio de Recoleta. 

[Candelaria]: Mi mamá había comprado un secador de pelo y con el frío, cada vez que hacía pis, me daba aire frío para que se me secara rápido y no, y no me doliera. 

[Daniel]: Nadie más aparte de su familia supo de aquella operación. A sus amigas del colegio les dijo que se iba de vacaciones. 

La siguiente cirugía que recuerda fue a los 17 años, era para solucionar la incontinencia urinaria que sufría desde la operación anterior. Pero esa vez, afortunadamente, el postoperatorio no fue tan doloroso y la recuperación fue bastante más rápida. 

Así que unas pocas semanas después Candelaria estaba preparándose para ir a una fiesta. Hablaba con una amiga por teléfono sobre qué vestido ponerse y cuadraban a qué hora la pasaría a buscar.  Una típica charla de adolescentes. No hay ninguna razón que explique lo que hizo justo después de colgar…

[Candelaria]: Corto el teléfono y sin un motivo aparente, bajo las escaleras, 28 escalones de mármol, hasta el estudio que era de mi papá. Voy hasta el escritorio de algarrobo. Abro uno de los cajones y había una carpeta verde que tenía una etiqueta blanca que decía: “Salud, María Candelaria”.

[Daniel]: Enseguida abrió la carpeta. Había varios estudios médicos y un resumen de historia clínica. Leyó todo rápidamente, saltando líneas. Pero había más papeles ahí dentro. Apurada, siguió revisando. No quería que alguien la descubriera con esa carpeta en la mano. Aunque tenía su nombre, intuía que allí había algo que nadie quería que viera.

[Candelaria]: Y había una partida de nacimiento que decía “5 de octubre 1981. Esteban Schamun”

[Daniel]: Esteban Schamun. Era su misma fecha de nacimiento y su mismo apellido.

[Candelaria]: Sentí un calor que no lo volví a sentir en mi vida. Era como algo medio como hasta un mazazo, como que me dejó estúpida, como que no podía creer lo que estaba leyendo y no lo quería leer.

[Daniel]: La “salud de Cande”, el rótulo que la había acompañado toda su vida, ahora se estaba transformando en otra cosa completamente distinta. Algo mucho más complejo que unas glándulas que no funcionaban…

[Candelaria]: La primera reacción que tuve es como ¿qué me hicieron?

[Daniel]: De repente, todo empezaba a cobrar sentido.

[Candelaria]: Me cayeron todas las fichas. Entendí tantas cirugías. Entendí tantas idas al médico. Entendí tanto silencio. Entendí tantos secretos. 

[Daniel]: Porque en ese mismo instante descubrió quién era realmente Esteban.

[Candelaria]: Supe que, que no era un hermano gemelo que se había muerto. No era un primo. No era nadie, nadie, nadie más que yo.

[Daniel]: Una pausa y volvemos.

[Daniel]: Estamos de vuelta en Radio Ambulante, nuestra productora Aneris Casassus nos cuenta la historia.

[Aneris Casassus]: Candelaria siguió unos instantes con esa carpeta verde en la mano, sin poder creer del todo lo que estaba leyendo. Sentía cada vez más calor en su cuerpo… Y los pensamientos venían uno tras otro, arrasándola por completo. 

[Candelaria]: Y me sentía un monstruo. Me sentía una persona espantosa, asquerosa. No sabía si había sido un varón, si era un varón, si era una mujer, si, si, qué era. 

[Aneris]: Porque en esa historia clínica alcanzó a leer que la enfermedad que tenía había alterado sus genitales y que cuando nació creyeron que era un varón. Un varón llamado Esteban. 

No soportó seguir leyendo mucho más.

[Candelaria]: Cerré la carpeta. Subí las escaleras, volví al cuarto de mi mamá, me miré a un espejo, me empecé a pegar, me metí adentro de la ducha y me quedé en posición fetal un tiempo largo.

[Aneris]: Cuando se tranquilizó un poco, salió del baño, agarró el teléfono y volvió a llamar a la amiga para decirle que no se sentía bien y que no iba a ir a la fiesta. No le contó nada de lo que había leído en esa carpeta. Ni a ella ni a nadie. Y así por mucho tiempo. Pero no había ni un solo día en que ese nombre, Esteban, desapareciera de su cabeza. 

[Candelaria]: Cuando estaba bañándome, cuando estaba cocinando, cuando estaba besando a alguien. Siempre sabía que en algún momento ese pensamiento iba a volver.

[Aneris]: Empezó a odiar ese nombre.

[Candelaria]: El mejor amigo de mi hermano se llamaba Esteban. Entonces, cuando venía a mi casa, me daba como asco que mi mamá dijera: “Che, quieren tomar, algo”, qué sé yo. Y le decía Esteban. Y me daba asco todo, me daba una sensación horrible.

[Aneris]: Encontrar la carpeta verde fue un quiebre en su vida. 

[Candelaria]: Empecé a tener una adolescencia súper punk, súper trash. Me hacía mucho daño.

[Aneris]: Tomaba mucho alcohol, tenía problemas de ira y comportamientos violentos. Se distanció de su mamá… Y no sentía la fuerza para enfrentarla, para hacerle preguntas. El silencio en su familia siempre había sido la constante. 

[Candelaria]: Y hoy creo que guardé ese silencio y no le dije nada a mi mamá que sabía para no exponerla a ella y para poder preservarla porque yo sentía que si le decía: “Che, sé  todo, ¿qué me hicieron?”, podía lastimarla 

[Aneris]: En ese momento, su mamá estaba con un diagnóstico de depresión y ansiedad, y sentía que la confrontación iba a empeorar todo. Pero la realidad era que ella tampoco se creía capaz de lidiar con  las respuestas. 

[Candelaria]: Hay veces que, como mecanismo de supervivencia, uno no pregunta lo que no quiere o no puede soportar escuchar. También es eso, ¿no? Hasta donde uno se guarda en una coraza para no ser consciente de todo lo que está pasando. 

[Aneris]: Y así, la bola de silencio y rabia se iba haciendo cada vez más grande. La convivencia entre ellas se volvió insostenible. En una de esas peleas su mamá le dijo que lo mejor era que se fuera de la casa. 

Un tiempo después, como a sus 20 años, se puso de novia con un chico y empezó su vida sexual. Fue una experiencia muy difícil para ella y con el tiempo las cosas no mejoraban. Tanto que cada vez que tenía relaciones trataba de pensar en una playa o en un bosque. 

[Candelaria]: Era bastante doloroso y traumático y lo único que yo quería era como que sucediera y pasara rápido todo. Y no, no, no sentía ningún tipo de placer.

[Aneris]: Después sufría infecciones urinarias y le dolía todo el cuerpo. Pero nunca le dijo nada. Pasó cinco años con él, luego tuvo una novia y tampoco. Menos conversarlo con amigos y familiares. Fueron 10 años de silencio. Hasta que decidió que era un tema en su vida que necesitaba resolver.   

Empezó con terapia, pero las primeras sesiones ni siquiera se animó a contárselo a la psicóloga. Tardó varias semanas en hacerlo. Y ahí la psicóloga le preguntó por qué nunca había hablado con su madre. Cada vez que lo había intentado, le explicó, se le cerraba por completo la garganta.  Las amígdalas se le llenaban de pus y terminaba tomando antibióticos. El silencio convertido en síntoma.

Lo trabajaron, y después de algunas sesiones, ya estaba preparada para enfrentarla. Así que Candelaria tomó coraje, llamó a su mamá y le dijo que necesitaba hablar con ella, que si podía venir a verla a Buenos Aires, a donde se había mudado hacía un tiempo. 

[Candelaria]: Vino a mi departamento. Nos sentamos frente a frente, en una mesita chiquitita que yo tenía en el comedor. Le dije que necesitaba que por favor ella pudiese aliviarse, que pudiese contarme qué era lo que había pasado cuando yo nací, que necesitaba que ella se sacara el peso de encima y que empezara a hablar. 

[Aneris]: Muy nerviosa, su mamá agarró una servilleta de papel y empezó a desmenuzarla. 

[Candelaria]: Y me dijo que ella me iba a escribir una carta y que después si yo no le quería hablar más, que estaba en todo mi derecho, pero que ella había hecho todo lo que los médicos le habían dicho y que todo lo que habían hecho era para salvarme y que había sido por amor. 

[Aneris]: Ni Candelaria ni su mamá pronunciaron en esa conversación el nombre de Esteban. 

Después de unos días, llegó la carta. Seis páginas de puño y letra guardadas en un sobre que decía “Cande”.

[Candelaria]: La primera vez que la leí la leí en terapia porque me daba como hasta cosa leerla sola. 

[Aneris]: Empezaba así…

[Candelaria]: Parto normal. 5 y 30 de la mañana, 4 kilos 200. Varón sin testículos descendidos. Control permanente. Como madre me intranquilizaba la cantidad de tiempo que permanecías dormida…

[Aneris]: Las primeras líneas eran casi un resumen de su historia clínica. 

Que veía que algo andaba mal porque cada vez que tomaba leche vomitaba y que estaba bajando de peso muy rápido. Así que se fue de urgencia al Hospital de Niños y los médicos enseguida ordenaron la internación… 

[Candelaria]: Fueron diez días de angustia y desesperación porque nadie arriesgaba un diagnóstico. El clínico…

[Aneris]: Hasta que el diagnóstico llegó: hiperplasia suprarrenal congénita perdedora de sal.  Una enfermedad que afecta a las  glándulas suprarrenales y que sin tratamiento puede provocar la muerte. Estas glándulas se encargan de producir las distintas hormonas necesarias para la vida, entre ellas las relacionadas con el crecimiento tanto de hombres como de mujeres. 

[Candelaria]: Y ahí nos dijeron que la patología había alterado la conformación de los genitales externos, que eras una nena. Dos situaciones: llegar a la dosis de la medicación justa para que no te descompensaras. Y dos: cirugías programadas para lograr mejorar la malformación. Lo que teníamos claro era que debíamos criarte como una persona normal…

[Aneris]: La carta le daba a Candelaria muchas de las piezas que le faltaban para construir su historia, aunque no todas. Porque en esa carta tampoco aparecía el nombre Esteban. 

Al igual que había hecho cuando encontró la carpeta, no hizo más preguntas ni volvió a hablar del tema con su mamá. Pero conservó la carta como un tesoro.    

[Candelaria]: En todas las mudanzas era lo primero que guardaba. La carta tiene los pliegues bien bien doblados de tantas veces que la abrí y la cerré. 

[Aneris]: En los años siguientes, cedió más de una vez al impulso de sentarse en la computadora a googlear su diagnóstico y los nombres de los médicos que recordaba que la habían atendido. Así llegaba a videos explicativos en los que mostraban casos, suponía, muy parecidos a los suyos.

[Candelaria]: Y cuando yo miraba esos videos digo, por un lado, me aliviaba que no era mi cuerpo, pero también pensaba ¿de quién era ese cuerpo?

[Aneris]: Y si ese cuerpo había dado la autorización para ser mostrado. Esto último la atormentaba en particular: encontrar fotos de ella como si fuese un caso de estudio, un fenómeno. 

[Candelaria]: Eso me perturba. Saber quién vio esas fotos, por dónde estuvieron esas fotos y si alguna de esas fotos ilustra algún libro de medicina.

[Aneris]: Pero en 2015, cuando tenía 34 años y su mamá empezó con los primeros signos de Alzheimer, supo que no podía seguir postergándolo más. Unos años después cuando fue a su casa descubrió que en una libreta había comenzado a anotar los cumpleaños, los nombres de sus amigas y de sus hijos, su propio nombre. Para Candelaria fue evidente que ya no le quedaba mucho más tiempo para preguntar.

[Candelaria]: Necesito saber antes de que se muera y que se lleve todo, ¿no?

[Aneris]: Cada vez que iba a visitarla, Candelaria hurgaba entre sus papeles para ver si encontraba algo que pudiera ayudarla a reconstruir la historia. 

[Candelaria]: Le decía a mi mamá que estaba ordenando los placares, entonces bajaba cajas y empezaba a buscar, a buscar, a buscar cualquier detalle. Buscaba y buscaba y buscaba y buscaba…

[Aneris]: También la sacaba a pasear en el auto y la llevaba a lugares significativos tratando de que recordara algo: la casa donde habían vivido en su infancia, el Hospital de Niños donde había estado internada, la escuela a la que había ido…

[Candelaria]: No recordaba mucho y cuando yo quería como preguntar más sobre eso, era como que daba respuestas vagas. 

[Aneris]: Pero Candelaria ya estaba decidida a enfrentarlo. Después de muchos años de terapia y de un largo proceso interno, se sentía lo suficientemente fuerte para escuchar todas las respuestas. Y si su mamá ya no era capaz de dárselas, las buscaría en otro lado. 

[Daniel]: Una pausa y volvemos

[Daniel]: Estamos de vuelta en Radio Ambulante, Aneris Casassus nos sigue contando. 

[Aneris]: Candelaria, entonces, empezó a investigar. 

Contactó a algunos de sus tíos y a una amiga íntima de su mamá… Ellos podrían ayudarla, seguramente habían estado muy cerca de sus padres cuando ella nació y podrían contarle todo lo que había pasado.

[Candelaria]: Pero lo que yo sentía cada vez que me quería acercar a alguien era que era como que había mucho, mucho silencio todavía, mucho silencio. 

[Aneris]: Debía insistir, dar con alguien dispuesto a romper ese silencio. Así que siguió mandando mensajes de whatsapp…

[Soundbite de archivo]

[Calendaria]: Hola, Sandry. ¿Cómo andas? ¿Todo bien? Salí a caminar. Ahora te mando…

[Aneris]: En 2021, más de 20 años después de haber encontrado la carpeta, le mandó un audio a Sandra, la mayor de los 23 primos maternos, la hija de la tía Poliya, que había muerto unos años atrás. Sandra tenía 19 años cuando Candelaria nació.

[Soundbite de archivo]

[Candelaria]: Quería pedirte, si me podés mandar audio. Si vos te acordás cuando era bebé, cuando vos me cambiabas los pañales…  Porque bueno, estoy tratando de poder reconstruir esa historia que es la mía, ¿no?

[Aneris]: Unos días después, llegó la primera respuesta de Sandra. Dos audios que sumaban 15 minutos 

[Soundbite de archivo]

[Sandra]: Hola, Cande. ¿Cómo andas? Sé que estoy en falta con vos y bueno, quiero mandarte este mensaje de una vez. Todo este tiempo estuve pensando mucho en toda tu historia de bebé, que es la que te puedo ayudar a revivir.

[Aneris]: Sandra conocía todos los hechos que su mamá le había escrito en la carta y recordaba muchas cosas más que no estaban en ese papel. Era la persona que más información le podía dar de esos primeros momentos de su vida.   

[Candelaria]: Es como que es el libro gordo de la familia se guarda con detalles todos los recuerdos. Sabe todo. Ella es la que sabe desde el principio, que mi mamá confiaba en ella para contarle minuto a minuto qué era lo que estaba pasando. 

[Aneris]: Durante todos estos años, Sandra había asumido que Candelaria ya sabía todo lo que había pasado. El silencio, pensaba, no habría podido durar tanto tiempo. Esta es Sandra…

[Sandra]: Yo daba por hecho que Cande sabía. No se me ocurría pensar que no lo sabía. Era un tema superado, entre comillas, eh porque ya había pasado y como que bueno, ahora había que transitar la vida con ese problema. 

[Aneris]: Pero cuando Sandra empezó a hablar con Candelaria se dio cuenta de que tenía la información en retazos, que había muchos huecos por llenar. Y ella estaba dispuesta a ayudarla, no le interesaba seguir manteniendo el secreto que toda la familia había guardado bajo llave durante tanto tiempo. 

Me reuní con Sandra en su departamento, el mismo al que Candelaria iba de niña, ese en el que pasó aquel postoperatorio dolorosísimo a los 13 años. Empezamos a hablar sobre el principio de la historia de Candelaria. 

[Sandra]: Nació Cande. No, bueno, no nació Cande. Nació Esteban. Mamá me avisó que había nacido Esteban y nos fuimos las dos en colectivo a conocer a Esteban. Llegamos. Era un bebé divino, gordo, grandote y bien colorado. 

[Aneris]: Tenía puesta una ropita verde. Se veía saludable. Que no tuviera los testículos descendidos –le dijeron los médicos– de momento no era para preocuparse. Es algo que le sucede a entre el uno y tres por ciento de los niños nacidos a término. Los testículos suelen descender por sí solos desde la ingle hacia el escroto alrededor de los 6 meses. Así que era cuestión de esperar. 

A China, la mamá de Esteban, también se la veía bien. Le contó a Sandra que el trabajo de parto había sido difícil y largo y que no hacía más que rogarle a la Virgen que todo pasara de una vez. Pero ahora, con su bebé en brazos, ya se sentía mucho mejor. 

El papá, Miguel, era muy católico. Era de los que iba todos los días a misa y de rezar en la mesa cada noche. Al igual que había hecho con sus otros hijos, quería que Esteban recibiera el bautismo en los primeros cinco días de vida, era un sacramento muy importante. Así que apenas le dieron el alta, recibió la bendición en la catedral de La Plata, la iglesia más imponente de la ciudad. La letra E estaba bordada en el manto bautismal que cubría a Esteban y el nombre tallado en el cirio que llevaba el padrino. Luego de la ceremonia hicieron una fiesta en la casa con la familia y los amigos. 

[Sandra]: En esa fiesta de bautismo, Miguel, leyó el pasaje del Evangelio de Esteban, que fue el primer mártir de la iglesia. 

[Aneris]: La elección del nombre, había sido, claramente, religiosa. 

Todo marchaba con cierta normalidad, pero a los 20 días Esteban empezó con vómitos y diarrea. No eran los vómitos típicos de un bebe recién nacido, era algo que llamaba la atención. Pasaba horas y horas durmiendo, le habían salido ojeras y la zona blanda de la cabeza –la fontanela– estaba como hundida

Las cosas no mejoraban así que en el día 36, mientras Miguel estaba en el trabajo, China dejó a sus otros hijos con la abuela, agarró el auto y se fue de urgencia con Esteban al Hospital de Niños. Enseguida lo dejaron internado, tenían que estabilizarlo.

[Sandra]: Casi que ni se explicaban cómo podía estar, vivo. Porque tenía el potasio altísimo y el sodio bajísimo.

[Aneris]: Pasó varios días internado mientras le hacían distintos exámenes. Fue una endocrinóloga la que sospechó del diagnóstico de la hiperplasia suprarrenal congénita perdedora de sal.  Y apenas pudo confirmarlo, convocó a una reunión a China y a Miguel. Era diciembre de 1981, faltaban pocos días para Navidad. Esteban tenía algo más de dos meses. 

[Sandra]: Y ahí les cuentan todo esto que está en la historia clínica. que tenía una enfermedad que en vida intrauterina había producido, digamos, produjo la virilización de los órganos sexuales femeninos, los órganos externos. Esto es lo que pasó. Esteban no es Esteban, es una mujer.

[Aneris]: No era que los testículos no habían descendido, los testículos no existían y su clítoris tenía la apariencia y el tamaño de un pene. 

[Sandra]: Que le habían hecho el estudio genético a ella y que era una 46XX. O sea que era una nena. No había duda, que es una nena. 

[Aneris]: Un repasito: En los seres humanos, cada célula contiene 23 pares de cromosomas, dando un total de 46. Todos estos pares tienen el mismo aspecto tanto en hombres como en mujeres. Solo el par 23, que son los cromosomas sexuales, son diferentes. Las mujeres tienen dos copias del cromosoma X, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y uno Y. Esteban era 46XX, es decir, genéticamente mujer.

Sandra recuerda que no fue nada fácil para China y Miguel dar la noticia.

[Sandra]: Tener que salir a enfrentar al mundo, a decir: “No, no era un varón, es una nena”. 

[Aneris]: Decírselo a sus otros hijos de la forma más sencilla posible, que los médicos simplemente se habían equivocado y que en realidad tenían una hermana. Y por supuesto elegirle un nuevo nombre, también con un significado religioso: María Candelaria. 

Era algo difícil de digerir para toda la familia. Sandra tampoco podía creerlo cuando se lo dijeron.

[Sandra]: Yo le cambié los pañales a ella como muchos otros primos. No es que tenía algo distinto a un varón, a un varoncito. No, no era eso lo que te llamaba la atención. Era un varón. 

[Aneris]: Sandra recuerda muy bien una frase que dijo China aquellos días, quizá para suavizar el trauma de lo que estaban viviendo. 

[Sandra]: Y mi tía China lo que dijo: “Bueno la única manera que podía llegar una nena a esta familia era disfrazada. Porque con tantos varones…” Y eso me quedó, sí, siempre. La nena disfrazada.

[Aneris]: Dijo eso y enseguida salió a comprar vestidos y ropa color rosa para una nena de dos meses.

La indicación de los médicos, les contó China, había sido clara.

[Sandra]:  Tiene que estar medicada de por vida para suplir la falta de las hormonas que no tiene por su glándula que no trabaja bien. Y la cirugía reparadora cuanto antes

[Aneris]: Cirugía  para adaptar sus genitales a la anatomía femenina. Les adelantaron que serían más de una, porque a medida que creciera deberían ir haciendo nuevas intervenciones. Una de ellas debería ser cuando comenzara la pubertad. 

[Sandra]: Le decían: “Bueno, que va a tener un desarrollo femenino normal, que va a tener la fertilidad conservada, que va a ser una mujer normal”. 

[Aneris]: Empezaron a hacer interconsultas, a buscar a los mejores médicos para hacer la intervención. 

Los papás de Candelaria habían pensado en viajar a Estados Unidos pero todos los especialistas coincidían en que en Argentina había profesionales capacitados para eso. También todos coincidían en que era eso lo que había que hacer. 

[Sandra]: Vos te pones en manos del médico y confías en lo que te dice. Además, todos decían lo mismo. Nadie puso en duda nunca que ese no era el camino. 

[Aneris]: La primera cirugía fue alrededor de los tres meses, en Buenos Aires. Los padres de Sandra fueron a la clínica para acompañar a China y a Miguel mientras duraba la intervención. Sandra y su hermano se quedaron esperando en la casa. En la noche, cuando volvieron… 

[Sandra]: Nos acercamos para las novedades. Entonces papá dice “Bueno, ya está, ya pasó. Ahora de esto no se habla más”.

[Aneris]: Sandra enseguida reaccionó.

[Sandra]: Entonces yo le digo: “Pero papá, ¿cómo no se va a hablar más? Candelaria tiene que saber lo que lo que le pasó. Es un tema de salud”. Mi papá se quedó callado porque evidentemente se compartía lo que yo le estaba diciendo. Pero bueno, seguramente habrá recibido una, una indicación, un pedido, no sé cómo llamarlo de, de parte de los padres de Candelaria de esto no se habla nunca más. 

[Aneris]: No se volvió a hablar explícitamente del tema. 

La segunda cirugía fue a los 9 meses, también en Buenos Aires. En esas primeras dos cirugías le mutilaron eso que habían diagnosticado como un “clítoris virilizado” y le hicieron una primera apertura del canal vaginal. Lo mismo que le volverían a hacer a los 13 años, para acompañar el crecimiento de su cuerpo. La medicina tiene parámetros para medir los genitales externos, la llamada escala de Prader. En una escala del 1 al 5, consideran 1 el tamaño normal del clítoris de una niña. A Candelaria la habían clasificado en 5, virilización completa. 

Después de esas cirugías, Sandra acompañó varias veces a China y a Candelaria a los controles médicos. Pero las conversaciones respecto a la salud de Candelaria se limitaban a cuestiones estrictamente médicas. Nunca volvieron a hablar de Esteban ni sobre qué pensaban decirle a Candelaria en el futuro. Pero pronto Sandra se dio cuenta de que el plan era borrar cualquier rastro de ese niño. 

Sandra se acuerda de un día en que habían ido de visita con su mamá a La Plata. Su mamá le estaba ayudando a China con el manto que habían usado en el bautismo de Esteban.

[Sandra]: Mi mamá estaba como descosiendo las iniciales que había bordado la madrina de Cande. Entonces como volviendo a bordar las iniciales, la C en vez de la E la C. Y me acuerdo también que mamá de acá de Buenos Aires le llevó las estampitas de bautismo hechas de vuelta.

[Aneris]: No hubo una nueva ceremonia pero sí una foto de Candelaria ya más grande, como de un año, al lado de sus padres sosteniendo el cirio bautismal con el nombre tallado en rojo. Un simulacro de bautismo. 

También había que gestionar una partida de nacimiento con el nuevo nombre y el género femenino.

[Sandra]: Y yo me acuerdo que el papá de Cande, lo que estaba tremendamente enceguecido, que él no quería una partida de nacimiento corregida. Quería una partida de nacimiento nueva que dijera Candelaria Schamun y por eso hizo una presentación judicial. Todo era para que no quedaran ni rastros de Esteban en ningún lado. 

[Aneris]: Con toda esta información que le contó Sandra, Candelaria iría tras esos rastros que habían querido borrar.  Porque si sus padres habían ido a la Justicia tenía que haber un expediente. En uno de esos días en que revisaba los placares de su mamá había encontrado el número de una causa judicial en un papelito. Podía ser una punta para empezar. Así que llamó a Juan, otro de sus primos, abogado. 

Juan le dijo que debía hacer un pedido formal para desarchivar el expediente. Él podía ser su representante legal. Pero le advirtió que era posible que ya no existiera. De todas formas, sin mucha expectativa, prepararon un escrito y lo presentaron en los Tribunales. Ahora no podían hacer más que esperar.  

[Daniel]: Ya volvemos.

[Daniel]: Estamos de vuelta. Aneris sigue con la historia.

Mientras trataba de reconstruir su historia y esperaba una respuesta de los tribunales, Candelaria ya había empezado a hablar abiertamente del tema con algunas personas de confianza. A la primera que se lo contó fue a Jazmín, su actual esposa. También decidió decírselo a sus amigas. Un día estaba hablando con una de ellas, contándole las cosas que iba descubriendo. Y en ese momento su amiga, que estaba cursando un posgrado de educación sexual integral, le dijo….

[Candelaria]: “Mirá, Cande, me parece que vos sos una persona intersex porque en el Posgrado de Educación Sexual Integral nos dieron material de Mauro Cabral, que es un referente a nivel mundial por los derechos de las personas intersex y todo lo que él habla o todo lo que él cuenta me parece que está muy emparentado a lo que te pasó y a lo que te pasa. Me dice ¿por qué no te pones en contacto con Mauro?”

[Aneris]: Mauro Cabral es un activista intersex argentino que vive en Bélgica. Mauro nació sin vagina y durante su adolescencia fue sometido a dos cirugías y luego a varias intervenciones más bajo anestesia general para construirle una, lo cual le dejó secuelas físicas y psicológicas. Candelaria siguió el consejo de su amiga y le escribió. Mauro le contestó enseguida y la sumó a un grupo de whatsapp.  

[Candelaria]: Por primera vez yo hablaba con personas que habían pasado por situaciones similares. De hecho, hasta ese instante no sabía que existía la palabra intersex. No, no, no sabía, ni tenía ni idea y dije: “¡Guau! No soy un monstruo”.

[Aneris]: Yo también hablé con Mauro. Me explicó que las personas intersex son las que nacen con características sexuales que no encajan en los conceptos típicos de cuerpos masculinos o femeninos.

[Mauro Cabral]: Porque o bien nuestros cromosomas son distintos o bien nuestras gónadas son distintas o nuestros genitales se ven distintos. Es decir hay muchas formas distintas de ser una persona intersex

[Aneris]: Se estima que casi un 2 por ciento de la población nace con características intersexuales de distinto tipo. Estas variaciones pueden ser visibles en el momento del nacimiento, otras se hacen visibles más tarde –sobre todo en la pubertad–  y hay algunas que no se hacen visibles nunca. Ser intersex no tiene ningún impacto sobre la identidad de género o la orientación sexual de las personas. 

Actualmente la medicina ya no se refiere a estos casos como “malformaciones” sino como “trastornos del desarrollo sexual”. El vocabulario ha cambiado pero en la práctica lo que sigue prevaleciendo son las intervenciones normalizantes, estéticas, como las que les hicieron a Candelaria, a Mauro y a miles de personas intersex en todo el mundo. 

[Mauro]: Hablamos de intervenciones normalizantes porque la intención es acercar todo lo posible el cuerpo de las personas intersex a un cuerpo promedio, digamos masculino o femenino. Y esas intervenciones, sobre todo, están enfocadas en los genitales. Es decir, son muy poquitos los casos en los que la medicina interviene con un fin, probadamente médico, o sea que obedece a una necesidad médica. 

[Aneris]: Muchas de estas intervenciones que suelen hacerse en la primera infancia –por supuesto sin consentimiento de la persona implicada– pueden dejar consecuencias físicas irreversibles. Infertilidad, dolor, incontinencia, pérdida de deseo sexual, sin contar con las consecuencias psíquicas y emocionales. 

Solo nueve países restringen las intervenciones no urgentes para modificar las características sexuales de los niños intersex. También existen recomendaciones internacionales para dejar de hacerlas porque pueden violar varios de los derechos humanos. Pese a ello, tanto la medicina como los padres, en general siguen creyendo que las intervenciones son la mejor opción. 

[Mauro]: Padres y madres tienen tienen terror a que sus hijes sufran. Y muchas veces temen cosas que son ciertas. Porque la sociedad discrimina, porque la normatividad corporal sí existe, porque el peligro de la violencia cuando alguien se da cuenta que tenés un cuerpo distinto, sí existe. Si la medicina dice: “Bueno esta persona va a sufrir, es mejor que lo hagamos ahora, no se va a acordar de nada y así no le van a discriminar”. Es muy difícil sustraerse a eso.

[Aneris]: “No se va a acordar de nada” y tampoco se lo vamos a decir. Porque el secreto era también, hasta hace poco tiempo, parte de la recomendación médica. Así, pensaban, el tratamiento sería más exitoso. La persona se identificaría desde pequeña como mujer o varón, y no quedaría ningún tipo de lugar a dudas.  Aquel “de esto no se habla más” que había escuchado Sandra esa vez. Pero lo cierto es que en la mayoría de los casos, la verdad termina saliendo a la luz. 

[Mauro]: Muchas personas intersex crecieron sin saber lo que se les había hecho y tuvieron que hacer como un proceso de autorreconocimiento, tratando de reconstruir su propia historia a partir, digamos, de, de su cuerpo, ¿no? Como quien toma sus propias cicatrices como una ruina y trata de descubrir qué es lo que había antes en ese lugar. Y esa es una carga, realmente, a veces insoportable porque la verdad, claro, tiene elementos que son liberadores, pero al mismo tiempo requiere hacerse cargo de un dolor que uno a veces siente que es como incompatible con la vida, ¿no? 

[Aneris]: El dolor de saber lo que le hicieron a tu cuerpo, pero también el dolor de saber que todos a tu alrededor lo sabían menos vos. 

Por eso, desde el movimiento intersex luchan por el derecho a la verdad de las personas que fueron intervenidas. Y para que, de ahora en adelante, ya no se hagan este tipo de prácticas en la primera infancia y que sea la persona quien decida a futuro sobre su propio cuerpo. 

Le pregunté a Mauro si en este caso no existe también la posibilidad de que la persona le reclame a sus padres no haber sido intervenida de pequeña. La respuesta, me dijo, no es nada fácil. 

[Mauro]: La posibilidad existe y es real. Por supuesto, puede odiar a sus padres porque no le intervinieron cuando era más chico. El punto es que si intervienen cuando es bebé no hay nada que se pueda hacer para retroceder eso. Si la persona no tiene sensibilidad o si tiene dolor, o si sufre de cualquier otro tipo de, de consecuencia negativa, ya no se puede evitar. 

[Aneris]: En cambio, si la persona quiere intervenirse de adulta puede hacerlo sabiendo lo que pone en juego en esa decisión. Es que no hay una situación ideal: crecer con un cuerpo distinto es difícil, pero lo cierto es que las operaciones crean otro tipo de diferencias. Porque por más que la medicina quiera acercar todo lo posible ese cuerpo a los parámetros de normalidad, siempre quedarán las cicatrices. 

Después de hablar con Mauro, Candelaria pudo entender muchas cosas de las cirugías que le hicieron y que le dejaron secuelas irreversibles 

[Candelaria]: La terapeuta me dijo que la mutilación genital se puede comparar a un estrés postraumático de una persona que fue a la guerra. Ese estrés y ese shock postraumático todavía yo lo sigo viviendo en el día de hoy. Lo sigo sintiendo, lo sigo padeciendo y lo sigo, en alguna parte de mí, también maldiciendo. 

[Aneris]: Durante mucho tiempo Candelaria no sintió ningún tipo de placer al tener relaciones sexuales. Y hasta se había resignado a que sería así el resto de su vida. Pero un día experimentó algo distinto, como una especie de electricidad que le corría por todo el cuerpo. Pensó que estaba sufriendo un accidente cerebro vascular, un ACV. Luego, cuando fue a la psicóloga…

[Candelaria]: Le describí lo que había sentido y la terapeuta me dijo que bueno, que no había sido un ACV, sino que había sido un orgasmo. Y cada vez que tengo un orgasmo para mí es una conquista. Cada vez que lo siento, sigo teniendo esa sensación de apropiarme de un mundo. 

[Aneris]: Después de varias trabas burocráticas y de insistir una y otra vez con el pedido, a fines de 2021 a Candelaria le llegó un email diciendo que podía ir a ver su expediente judicial, ese donde habían pedido cambiar su nombre y su sexo. Candelaria fue al tribunal con una amiga y unos instantes después, le entregaron una carpeta. 

[Candelaria]: Y fue algo increíble. La carátula es Esteban Schamun. Dice número de expediente. Y nos fuimos al pasillo. Yo me acuerdo que temblaba mucho. 

[Aneris]: Abrió la carpeta y pudo ver todos los documentos del trámite que habían iniciado sus padres para que le dieran una partida de nacimiento nueva. El proceso había requerido que le hicieran pericias médicas. Podía imaginarse la escena: los doctores revisando su pequeño cuerpo de bebé en una habitación de Tribunales, palpando sus genitales mientras ella lloraba sin parar y sus padres rezaban en silencio para que todo terminara de una vez. 

También había una copia de la historia clínica y varios de los estudios que le habían hecho cuando era bebé. Ver todos esos papeles juntos, condensados en un solo lugar, le hizo ver también a sus padres.

[Candelaria]: Y la vi a mi mamá. La vi a mi mamá yendo y viniendo. Y a mi papá también porque mi papá se había muerto cuando yo era chica. Y bueno, uno automáticamente cuando alguien muere, lo santifica, ¿no? Y entonces todos los reclamos pasaron a mi mamá, que era la que había quedado viva y bueno, también lo puse en escena a mi papá como una persona imperfecta, como somos todos, pero totalmente humanos y tratando de salvar a, a su hija, a su hijo. A Esteban y a Candelaria. 

[Aneris]: Siguió revisando el expediente y encontró un sobre color madera. Volvió a temblar

[Candelaria]: Y meto la mano pero sin mirar y saco y estaba el documento de Esteban, y estaba sin foto y decía “Schamun Esteban. 5 de octubre de 1981”.  Y bueno, escaneamos todo, me llevé todo, guardé y lo devolví. Y sentí como que volví a archivar algo que me pertenecía y que ahí, en ese instante, me apropié también de Esteban.

[Aneris]: En sus últimos meses, a su mamá le montaron una especie de hospital en la casa. Tres personas la cuidaban en turnos rotativos para que no estuviera nunca sola. Pocas veces estaba lúcida pero de todas formas Candelaria estaba a tiempo de decirle que la entendía. Que después de saber toda la verdad, la bronca que había sentido por ella durante muchos años ya no estaba. Había sido una mamá desesperada, siguiendo los consejos de los médicos para que su hija tuviera una vida lo más, entre comillas, “normal” posible. Todo eso se lo pudo decir antes de que muriera.

Mientras su madre se apagaba poco a poco, Candelaria se sentaba al lado de su cama y conversaba con ella. Alcanzó a grabar algunas de esas charlas….

[Soundbite de archivo]

[Candelaria]: ¿Cómo me llamo yo?

[Mamá]: Demasiado 

[Candelaria]: Sí, ¿pero cómo es mi nombre?

[Mamá]: (inaudible) 

[Candelaria]: Tuvo momentos muy muy, muy duros y otros momentos muy amorosos y hasta de risa de poder compartir con ella. Que no me reconociera. Yo en ese momento tenía el pelo corto, mi mamá me confundía con un varón y a mí me encantaba que me confundiera con un varón, porque yo en algún lugar pensaba capaz que está viendo a Esteban. Entonces se va aliviada. 

[Soundbite de archivo]

[Candelaria]: ¿Pero como si vos me tenés que llamar a mí cómo me llamás?

[Mamá]: (inaudible)

[Candelaria]: Me decís ¿Cande? 

[Mamá]: Cande, sí puede ser. 

[Candelaria]:  Puede ser. ¿Yo me llamo Cande? 

[Mamá]: Sí. 

[Candelaria]: Sí. 

[Candelaria]:  Cande vení. 

[Mamá]: Sí.

[Candelaria]: ¿Así me decís?

[Mamá]: Sí.

[Candelaria]: Te quiero mucho. 

[Candelaria y mamá]: Siiiiií.

[Daniel]: Candelaria vive actualmente con su esposa Jazmín en un pueblo de 600 habitantes a 130 kilómetros de Buenos Aires. Escribió su historia en el libro titulado “Ese que fui”. Las fotos que tanto temió encontrar, jamás aparecieron. 

Aneris Casassus es productora de Radio Ambulante y vive en Buenos Aires.  Esta historia fue editada por Camila Segura y Luis Fernando Vargas. Bruno Scelza hizo la verificación de datos. El diseño de sonido es de Andrés Azpiri y Ana Tuirán  con música de Ana. 

El resto del equipo de Radio Ambulante incluye a Paola Alean, Adriana Bernal, Diego Corzo, Emilia Erbetta, Camilo Jiménez Santofimio, Melisa Rabanales, Natalia Ramírez, David Trujillo, Elsa Liliana Ulloa y Desireé Yépez.

Carolina Guerrero es la CEO. 

Radio Ambulante es un podcast de Radio Ambulante Estudios, se produce y se mezcla en el programa Hindenburg PRO.

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Radio Ambulante cuenta las historias de América Latina. Soy Daniel Alarcón. Gracias por escuchar.